Co jest ważne dla osób żyjących ze szpiczakiem w Europie po pierwszej linii leczenia?
Bardzo serdecznie zapraszamy Państwa do wzięcia udziału w naszym badaniu naukowym. Nazywamy się Kinga i Liz i pracujemy na Uniwersytecie Stirling w Szkocji. Zanim zdecydują Państwo czy wziąć udział, chciałybyśmy wytłumaczyć o czym jest badanie, dlaczego je przeprowadzamy, i co się wiąże z udziałem. Prosimy o zapoznanie się z poniższymi informacjami, a w razie jakichkolwiek pytań o kontakt w języku polskim z Kingą kinga.goodwin@stir.ac.uk, która chętnie na nie wszystkie odpowie.
O czym jest badanie?
Nasze badanie skierowane jest do osób w wieku zdolności do pracy (zwanym także wiekiem produkcyjnym) żyjących ze szpiczakiem po pierwszej linii leczenia, oraz do ich rodzin. Chciałybyśmy dowiedzieć się więcej o tych, którzy żyją ze szpiczakiem, oraz ich priorytetach w zakresie leczenia i opieki wspierającej. Naszym celem jest zrozumienie jak wygląda życie ze szpiczakiem, oraz co jest ważne dla osób, które na niego chorują, i ich rodzin. Chciałybyśmy usłyszeć też ich przemyślenia na temat tego, co byłoby dla nich najbardziej pomocne.
Dlaczego przeprowadzamy to badanie?
Przeprowadzając to badanie, mamy nadzieję na lepsze zrozumienie poglądów i doświadczeń osób żyjących ze szpiczakiem i wykorzystać je do bardziej skutecznej opieki i leczenia. Ponieważ będziemy rozmawiać z osobami, które przeszły pierwszą linię leczenia szpiczaka w Czechach, Niemczech i Polsce, mamy nadzieję, że nasze wnioski z rozmów z nimi pomogą poprawić ogólną opiekę i wsparcie.
Dlaczego zostałem/am poproszony/a o wzięcie udziału w badaniu?
Jesteśmy zainteresowani rozmową z osobami żyjącymi ze szpiczakiem które miały co najmniej jedną linię leczenia, gdy były w wieku zdolności do pracy. Jesteśmy również zainteresowani rozmową z członkami ich rodzin. Wiek zdolności do pracy jest inny w każdym kraju. W Polsce szukamy mężczyzn, którzy w chwili rozpoczęcia leczenia mieli mniej niż 65 lat, i kobiet, które w chwili rozpoczęcia leczenia miały mniej niż 60 lat.
Jeśli zdecyduję się wziąć udział – co dalej?
Jeśli zdecydują się Państwo wziąć udział w badaniu, zostaną Państwo poproszeni o podpisanie formularza zgody online. Następnie zorganizujemy rozmowę-wywiad, podczas której zadamy Państwu pytania dotyczące Państwa doświadczeń z życia ze szpiczakiem oraz opcji leczenia, które Państwu zaoferowano. Wywiad przeprowadzony będzie po polsku przez dr Kingę Goodwin w dogodnym dla Państwa dniu i czasie – przez telefon, albo przez Microsoft Teams/Zoom, w zależności od tego, który sposób najbardziej Państwu odpowiada. Kinga jest z Gdańska i mówi po polsku. Wywiad będzie nagrywany: nagranie to będzie przechowywane w bezpiecznym miejscu i usunięte po transkrypcji. Mogą Państwo wziąć udział w wywiadzie sami, lub z wybranym członkiem rodziny.
Kto jest fundatorem badania?
Badanie jest finansowane przez Myeloma Patients Europe, organizację charytatywną i zrzeszającą grupy i stowarzyszenia pacjentów ze szpiczakiem mnogim z całej Europy.
Czy muszę wziąć udział?
Nie – udział w badaniu jest dobrowolny. Jeśli nawet zdecyduje się Pan/Pani na wzięcie udziału, będzie mógł/mogła się Pan/Pani w każdym momencie wycofać bez podawania powodów, i bez żadnych negatywnych skutków. Udział w badaniu jest anonimowy i poufny, i żadne osobiste informacje nie będą przekazane ani Myeloma Patients Europe, ani nikomu z Państwa opiekunów czy opieki lekarskiej. Jeśli nie zdecyduje się Pan/Pani na wzięcie udziału albo postanowi sie w którymś momencie wycofać, nie będzie to miało żadnego wpływu na Państwa relację z Myeloma Patients Europe i innymi organizacjami.
Czy wzięcie udziału w badaniu wiąże się z jakimś ryzykiem?
Rozmawa o szpiczaku może być stresująca. Wiemy, że dla osób żyjących ze szpiczakiem oraz ich rodzin jest to nieodłączna cześć życia, ale rozmawianie o tym w ramach wywiadu badawczego może sprawić, że będą musieli Państwo zwrócić uwagę na inne aspekty niż na co dzień. Zazwyczaj uczestnicy podobnych badań uważają taką rozmowę za pozytywne doświadczenie, ale może to być też trudne. Nasz zespół ma wiele doświadczenia w rozmowach z ludźmi którzy nie czują się dobrze, albo są w trudnych sytuacjach. Wszystko o czym się od Państwa dowiemy jest ściśle poufne. Wywiad może być w każdym momencie zatrzymany czy też przerwany. Po wywiadzie wyślemy Państwu listę odpowiednich kontaktów i organizacji, które będą mogły udzielić dodatkowego wsparcia.
Czy są jakieś korzyści z wzięcia udziału w badaniu?
Najprawdopodobniej udział w badaniu nie będzie miał dla Państwa bezpośrednich korzyści, ale mamy nadzieję, że Państwa doświadczenie pomoże w kształtowaniu polityki i usług terapeutycznych dla osób żyjących ze szpiczakiem.
Ochrona danych
Wszystkie zebrane dane będą bezpiecznie przechowywane na chronionym hasłem systemie na Uniwersytecie w Stirling.
Podstawa prawna przetwarzania danych osobowych
W ramach projektu będziemy musieli zebrać niektóre Państwa dane osobowe, w tym imię i nazwisko, informacje dotyczące problemów zdrowotnych i adres e-mail, żebyśmy mogli później wysłać Państwu wyniki badania. Te informacje będą przetwarzane zgodnie z ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych (RODO). Zgodnie z RODO podstawą prawną przetwarzania Państwa danych osobowych będzie interes publiczny/oficjalny organ Uniwersytetu w Stirling. Będą mieć Państwa prawo zażądać wglądu we wszystkie informacje, które o Państwu przechowujemy oraz zażądać zmian lub usunięcia informacji, które nie są już potrzebne. Mają też Państwo prawo do sprzeciwienia się przetwarzania przez nas Państwa danych osobowych: prosimy jednak pamiętać, że gdy rozpoczniemy analizę danych, usunięcie Państwa danych z badania może nie być możliwe.
Co muszę zrobić, jeśli się zdecyduję wziąć udział w badaniu?
Jeśli zdecydują się Państwo wziąć udział, proszę wysłać maila w języku polskim do Kingi na: kinga.goodwin@stir.ac.uk
Co zrobić, jeśli mam dodatkowe pytania czy obawy dotyczące projektu?
Jeśli chcesz omówić z kimś swoje obawy, możesz skontaktować się z główną badaczką dr Liz Forbat: elizabeth.forbat1@stir.ac.uk.
Jeśli chcesz złożyć skargę, możesz skontaktować się z dziekanem nauk społecznych, profesorem Derekiem McGhee derek.mcghee@stir.ac.uk
Masz prawo złożyć skargę przeciwko Uniwersytetowi w sprawie kwestii ochrony danych w Biurze Komisarza ds. Informacji (https://ico.org.uk/concerns/).
Inspektorem Ochrony Danych Uczelni jest Zastępca Sekretarza Joanna Morrow. Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące ochrony danych, możesz je w pierwszej kolejności skierować do data.protection@stir.ac.uk
Badanie otrzymało Aprobatę Etyczną [nr 7290] od Panelu Etyki Uniwersytetu w Stirling.